lunes, 25 de diciembre de 2006

Día Nacional de la EM

Comunicado de Prensa:

18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

El colectivo de personas con Esclerosis Múltiple pide ayuda para mejorar su calidad de vida hasta que se encuentre la cura definitiva.

• La información, la oferta asistencial, el empleo, el transporte y los tratamientos farmacológicos, son algunos de los aspectos a mejorar, según un estudio desarrollado por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM).

MADRID, 14 DE DICIEMBRE DE 2006 - El próximo día 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM). Coincidiendo con esta fecha, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) presenta las principales conclusiones extraídas del Estudio “Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”, desarrollado durante el periodo 2005-2006.
El objetivo del estudio, que está basado en los “Principios para Promover la Calidad de Vida de las Personas con Esclerosis Múltiple” elaborados por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), es detectar los factores o circunstancias que impiden un desarrollo pleno de la calidad de vida de las personas con EM en nuestro país, así como orientar en el diseño de nuevas acciones que aporten una mejora, y posibilitar una mayor participación y autonomía de este colectivo.

El informe de resultados recopila las respuestas obtenidas a través de más de 400 encuestas dirigidas a personas con EM, neurólogos y especialistas de los centros de rehabilitación de entidades de EM, así como entrevistas realizadas tanto a familiares de personas con EM y a otros profesionales, que por su trabajo, tienen relación con esta enfermedad. Así, se ha querido recoger el punto de vista de trabajadores de la administración, industrias farmacéuticas y medios de comunicación, con el fin de enriquecer el estudio.


Algunas de las conclusiones más importantes extraídas del estudio son las siguientes:

• Se demanda más información, siendo las entidades de EM la principal fuente de información para los afectados por EM.
• El colectivo de familiares de personas con EM pide más formación, entrenamiento, apoyo y soluciones prácticas en el ámbito del cuidado.
• Se necesita más oferta asistencial de larga duración (residencias, centros de día, centros de respiro...) específica para las personas con EM y al mismo tiempo asequible.
• Los encuestados coinciden en que los servicios de asistencia continua actuales tienen muy poco en cuenta las necesidades e intereses de las personas con EM.
• Existe una insatisfacción general en cuanto a los medios de transporte público y privado a disposición de las personas con EM que presentan dificultad de movilidad.
• Hay un porcentaje importante de personas que no se atreven a decir en su empresa que tienen EM, por miedo al despido. La mayor parte de las personas con EM encuestadas afirman que casi siempre suelen abandonar su puesto de trabajo como consecuencia de la EM.
• Los empresarios desconocen o conocen muy poco la naturaleza y los síntomas de la EM. Tampoco son conscientes de la sobrecarga familiar que supone.
• El colectivo encuestado señala que las pensiones y ayudas no son suficientes, son injustas y poco flexibles a las circunstancias personales de cada individuo.
• Se necesita una mejora en la accesibilidad a edificios y a/ en viviendas.
• Tanto las personas afectadas, como las entidades y los/as neurólogos/as encuestados/as, creen que los objetivos principales del personal sanitario son tanto mejorar la calidad de vida de las personas con EM, como realizar la gestión médica de la enfermedad.
• En general, los tratamientos orientados a mejorar los síntomas de la EM no se consideran totalmente eficaces.

Instituciones como el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Schering España, la Fundación Koine-Aequalitas, Obra Social de la Fundación “la Caixa”, y las 23 entidades miembros de la Federación, han apoyado el desarrollo de este estudio.
Por otra parte, FELEM manifiesta la inquietud de las personas con Esclerosis Múltiple en relación a la Ley de la Dependencia, ya que aún no se han despejado dudas importantes con respecto al abordaje de enfermedades o discapacidades de carácter “intermitente” (como es el caso de la Esclerosis Múltiple) y cómo esta nueva ley afectará a la vida de este colectivo.
Begoña Rueda, Presidenta de FELEM, apunta: “Somos conscientes de las necesidades que quedan po cubrir y de que otras nuevas irán surgiendo, pero con un trabajo serio y mucha fuerza seguiemos avanzando en la lucha contra esta enfermedad, que afecta en su mayoría a personas jóvenes y que, a día de hoy, sigue siendo degenerativa, crónica e incurable”.


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