La escaladora americana Lori Schneider, se ha convertido en la primera persona con EM en alcanzar la cima del monte Everest.
Londres. 23 de mayo de 2009.
La escaladora americana Lori Schneider, del Estado americano de Wisconsin, se ha convertido en la primera persona con EM en alcanzar la cima del monte Everest.
Lori Schneider, de 52 años, alcanzó la cima del mundo en la primeras horas del sábado 23 de mayo, hora de Londres, llevando consigo una bandera conmemorativa del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra este miércoles 27 de mayo (www.worldmsday.org). La bandera dice: "Únete al movimiento global. Acabemos con la EM!".
Lori Schneider ha llevado con ella la bandera del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en todo momento en su mochila. Al abandonar el campamento base a primeros de la semana pasada, dijo:"Escalo esta montaña en nombre de todos los que tenemos EM y todos aquellos que necesitan que se les recuerde la importancia de vivir sus sueños".
"Escalar una montaña es parecido a tener EM - te concentras en dar cada uno de los pasos y te felicitas con cada uno que das. Al principio veía mi diagnostico como algo devastador. Ahora lo veo como un positivo punto de inflexión en mi vida, que me ha ayudado a vivir mis sueños. Mi misión es dar esperanza a otros que están viviendo con la misma enfermedad".
Peer Baneke, Director ejecutivo de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), ha dicho:"El movimiento mundial de la EM está celebrando el logro de Lori,". "Lori inspira a cada persona con EM o conoce a alguien con EM. Es una forma extraordinaria de celebrar nuestro Primer Día Mundial de la EM".
Para más información sobre Lori Schneider en el Everest: http://www.alpineascents.com/everest-cybercast.asp
Para leer más sobre la aventura de Lori Schneider’s, haz click aquí.
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También en estas fechas, otra persona con EM trata de alcanzar la cima del Everest, portando otra bandera del Día Mundial de la EM.
Mayo 2009
Wendy Booker se encuentra actualmente en el campamento dos a 22.000 pies. Se halla por debajo de la cara "Lhotse", una pared de hielo que tendrá que subir para llegar al campamento tres. La cara "Lhotse" se eleva 3.700 pies y se fija la ruta con cuerdas.
Wendy Booker
Para leer más sobre la aventura de Wendy Booker’s progress, haz click aquí.
jueves, 28 de mayo de 2009
lunes, 18 de mayo de 2009
Préstame el ruido de tus pasos
ALBA TALADRID • TRAZO
"Más de mil kilómetros para venir a verte. Y lo que queda de vuelta. Pero con mucho gusto". "¿Por qué no me llevas a mi también". "Si pudiera prestarte mis piernas...". Cinco minutos antes de un diálogo teñido de emoción tanto como de impotencia, José María Arroyo y José Manuel López no se conocían de nada.
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| José María Arroyo sentado junto a la cama de José Manuel López |
El primero vive en Talavera de la Reina, Toledo. El segundo, en Chaián, Trazo. Los une la desgracia, pero también el espíritu de lucha. Hace seis años la hija de José María, Belén, recibía un diagnóstico lapidario: con 30 años comenzaba a evidenciar los primeros síntomas de esclerosis múltiple, una enfermendad degenerativa e incurable. El mismo mal tiene desde hace doce años postrado en una cama a José Manuel López, cuya enfermedad ha desembocado en un drama social por la falta de atención adecuada a su situación.
Meses atrás, el padre toledano, inmerso ya en una lucha particular en demanda de mayor investigación y atención social a los enfermos de esclerosis, leía en la página web de EL CORREO GALLEGO la historia de José Manuel. "Sufro esclerosis desde hace doce años y tengo que pagarme hasta el fisio", denunciaba el joven tracense. La injusticia social que relataba a modo de biografía conmovió a Arroyo, hombre comprometido no sólo con la batalla contra la enfermedad sino con el consuelo y la compañía a quienes la padecen y se sienten, como José Manuel, solos y olvidados por el mundo.
Arroyo, profundamente creyente y "convencido de la fe y la esperanza", inició entonces el cuaderno de bitácora de una peregrinación no sólo en el espacio sino también en las conciencias: diseñó un itinerario de marcha peregrina por distintas cunas de fe hasta Santiago, para terminar después en Trazo, acompañando a José Manuel en su propia casa, de la que él no puede moverse.
Ofrecido en una promesa tras la enfermedad de su hija, José María Arroyo, partió el 27 de abril de Talavera con un propósito inamovible, llegar a Compostela sin ayuda alguna para desplazarse más que sus piernas, las que no sostienen a su hija.
Rezó ante el Cristo de la Victoria en Cáceres, después en Fátima y por la costa portuguesa llegó a Baiona, Padrón y Santiago. Ayer por la tarde culminaba su viaje espiritual en Chaián, donde sentado a los pies de la cama de José Manuel le recordaba que su drama es el de muchos y que la unión y la fe generan esperanza. Esperanza de que el enfermo tracense reciba de una vez la ayuda que necesita (tras la denuncia en este diario se le ofreció servicio de transporte, aunque de pago); de que se investigue contra una enfermedad que sufren más de 4.000 españoles y de que la angustia de los enfermos se deje oír más allá de sus habitaciones.
. ataladrid@elcorreogallego.es
jueves, 7 de mayo de 2009
Anuncios relevantes sobre investigación en EM:
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| Anuncios relevantes sobre investigación en EM: Este año, la Semana de la EM que organiza la asociación de EM del Reino Unido (UK MS Society) será una de las más relevantes celebradas en el país en los últimos años después de conocerse una seria de novedades sobre tratamientos en EM. |
Escalando el Everest con EM.
Escalando el Everest con EM.
Wendy Booker y Lori Schneider (EEUU), tienen Esclerosis Múltiple y están cerca de alcanzar la cima del Everest.
miércoles, 29 de abril de 2009
Apoya el Día Mundial de la EM
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| Muestra tu apoyo al primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple registrándote en la web oficial |
Fast Forward, un paso adelante en la investigación de la EM:
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| Fast Forward, un paso adelante en la investigación de la EM: Fast Forward es una audaz iniciativa a gran escala para acelerar la producción de nuevos tratamientos para las personas con EM, que pretende cerrar la brecha entre la universidad y la industria. |
lunes, 20 de abril de 2009
Nueva publicación: Tratamientos.
Nueva publicación: Tratamientos.
Antes de que se pueda asimilar totalmente la noticia del diagnóstico de Esclerosis Múltiple, la persona con EM deberá tomar una decisión sobre el uso de ‘fármacos modificadores’ de la enfermedad. Hay unanimidad en la comunidad científica de que estos fármacos son más eficaces cuando se comienzan a tomar tempranamente, y antes de que la enfermedad haya tenido tiempo para realizar daños significativos.
jueves, 26 de marzo de 2009
Asociaciones de EM visitan el Congreso de los Diputados.
Las asociaciones miembro de FELEM visitaron el pasado día 4 de marzo el Congreso de los Diputados en Madrid y se reunieron con varios parlamentarios y Presidentes de Comisiones parlamentarias.
viernes, 6 de marzo de 2009
Estudio comparado España-Argentina.
Estudio comparado España-Argentina.
“Esclerosis 
Múltiple: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”.
Esta investigación ha sido desarrollada por FELEM y el Real Patronato sobre Discapacidad, y en ella se analiza la situación de las personas con EM en Argentina y en España, dos países referentes para el colectivo hispano-parlante en el ámbito de la EM.
Memoria de actividades FELEM año 2008.
Memoria de actividades FELEM año 2008.
Ya está disponible nuestra Memoria de actividades del año 2008. En ella podréis repasar todas las actividades que hemos realizado.
miércoles, 11 de febrero de 2009
La Esclerosis Múltiple de nuevo ante la Comisión de Peticiones en Bruselas, esta vez a través de un afectado catalán, Carles Riquelme.
No es la primera vez que ocurre, ya en 2002 Louise McVay, con su petición ante esta misma Comisión, dio lugar al que posteriormente, diciembre de 2003 ha sido considerado como uno de los hitos de referencia de la EM en Europa; el informe Aaltonen. Pero en esta ocasión esta persona con esclerosis múltiple, Carlos Riquelme vive en Barcelona.
El pasado 10 de febrero de 2009, tuvo lugar a las 4 de la tarde, en el nuevo edificio del Parlamento Europeo el debate en la Comisión de Peticiones de tres propuestas de personas con EM: una polaca, una italiana y una española. Solo en el caso de la española la persona afectada, Carles Riquelme acudió a este acto, lo cual fue agradeció públicamente por el presidente de la Comisión, el polaco Marcin Libicki. Formaban parte también de la "delegación" española el director ejecutivo de FELEM, Pedro Carrascal y la Directora del Hospital de Día de la FEM en Barcelona, Marga Navarro.
La petición, presentada en 2006, admitida a trámite en 2007 y debatida en 2009, hacia referencia a la diferencia existente, dependiendo de donde haya nacido o viva una persona con Esclerosis Múltiple, respecto a la atención, acceso al tratamiento, recursos sociales etc... que se dan dentro de los países de la Unión Europea y también dentro de España.
FELEM, en boca de Pedro Carrascal incidió una vez más en la falta de datos y de coordinación sobre la Esclerosis Múltiple en España, situación que va totalmente en contra de lo recogido en el Código europeo de buenas practicas en EM y que explicó "esperamos sea ratificado este año en España". Tenemos unas buenas herramientas, ahora nos queda utilizarlas. Esto no es una cuestión de dinero, es un tema de prioridades y de impulso político que es lo que demandamos.
viernes, 30 de enero de 2009
La campaña "Mojate por la Esclerosis Múltiple" recibe un galardón dentro de los premios Medical Economics 2009.
La revista especializada Medical Economics otorgó el jueves 29 de enero en Madrid, un galardón a la campaña Mójate, por su papel en la difusión social de la Esclerosis Múltiple. Los Premios Medical Economics también han galardonado, entre de otros, a la Asociación Española contra el Cáncer, USP Hospitales, Hospital Universitario La Fe y la Fundación Hospital Alcorcón.
La campaña Mójate es una acción de sensibilización social y de solidaridad creada por la Fundación Esclerosis Múltiple y coordinada a nivel estatal por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple y que cuenta con la participación de 22 entidades de esclerosis múltiple en diferentes comunidades autónomas.
El Mójate, se ha convertido en uno de los actos de solidaridad más importantes del Estado y cuenta con la colaboración de más de 3.000 voluntarios. Desde 2003, unas 500.000 personas se han mojado por la esclerosis múltiple. En la XV edición del Mójate, que tuvo lugar el julio de 2008, 92.600 personas participaron en los actos celebrados a todo el Estado.
martes, 20 de enero de 2009
Los Obama y la Esclerosis Múltiple.
La relación del matrimonio Obama con la Esclerosis Múltiple es, tras la elección de Barack Obama como Presidente de los EEUU, un motivo de esperanza para muchas personas con EM en todo el mundo.
IV Congreso de Esclerosis Múltiple de Euskadi.
El día 19 de diciembre se celebró el IV Congreso de Esclerosis Múltiple de Euskadi, organizado por la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza en el Palacio Euskalduna de Bilbao, que resultó un éxito en participación y repercusión en los medios de comunicación.
FELEM recibe reconocimiento en los premios Farmaindustria.
El pasado 16 de diciembre, FELEM fue galardonada en la categoría de "Compromiso con la investigación" dentro de los "Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente" de la Fundación Farmaindustria.
Preguntas más frecuentes sobre empleo y EM.
El CD "Preguntas más frecuentes sobre empleo y Esclerosis Múltiple", editado por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), en colaboración con la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM) y Merck Serono, ha sido creado con el fin de ayudar a la personas con EM a afrontar las dificultades con las que se encuentran en su vida profesional.
Bernat Soria visita el Cemcat invitado por la Fundación Esclerosis Múltiple.
El ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, visitó el pasado 14 de enero, invitado por la Fundación Esclerosis Múltiple, las instalaciones y a los profesionales del Cemcat (Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña) dentro del Hospital Vall d'Hebron, en Barcelona, y posteriormente impartió la conferencia "Terapia celular de la esclerosis múltiple".
Ya son más de 3.000 las personas inscritas en el boletín...
FELEM envía periódicamente su boletín de noticias desde septiembre de 2006. En estos poco más de dos años, más de 3.000 personas se han inscrito para poder recibir este boletín en su correo electrónico.
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